Кирилл, держись!

Фото: ВК
Фото: stolica-s.su
Фото: ВК

Состояние 4-летнего жителя Саранска ухудшилось, но он продолжает бороться со страшным «мраморным» недугом

Остеопетроз («мраморная болезнь») не желает отступать. Состояние Кирилла Галкина ухудшилось. Количество химеризм (донорских клеток) в крови сократилось до 14 %, а критической отметкой считается 10 %. Родители не теряют веры в благополучный исход. В начале декабря 4-летнего пациента ждут доктора израильской клиники «Хадасса», чтобы взять пункцию костного мозга, которая покажет точное количество донорских клеток. Подробности — в материале Ирины Васнецовой.

Кирилл Галкин проходит послеоперационную реабилитацию. Год назад ему пересадили донорский костный мозг, чтобы организм смог побороть «мраморную болезнь». Недавно мама ребенка Анастасия написала тревожное сообщение в группе «SOS! Спасите Кирилла! Смертельный мрамор!» в соцсети «ВКонтакте». 31 октября сын в очередной раз сдал кровь на проверку количества химеризм. Это было в израильской клинике «Хадасса». От результатов исследования родители пришли в ужас — показатели упали до 14 %. Критической отметкой считается 10 %. Если показатели будут еще ниже, потребуется повторная трансплантация. Более точно узнать количество донорских клеток поможет пункция костного мозга, которую израильские специалисты возьмут у мальчика под общим наркозом. «Если доктор Полина Степенски попросит перед приездом вновь сдать кровь, обратимся в частную саранскую лабораторию, а потом отправим ее за границу с другими людьми, — поясняет Алексей, отец мальчика. — Если результат окажется хорошим, поездка в Израиль не понадобится. Каждый авиаперелет — большой стресс для сына и дополнительные расходы. Надеемся, черная полоса скоро пройдет».

По словам отца, самый опасный период — год после операции. В это время возможно резкое падение количества химеризм, что и переживает сейчас Кирилл. Через два года показатели не сильно разнятся, максимум на 2–3 %. Израильские врачи должны наблюдать за пациентом 5 лет. Столько времени необходимо, чтобы окончательно убедиться в полной приживаемости донорского материала. К сожалению, мировая медицина пока не может дать ответ, по какой причине снижается количество химеризм. Алексей Галкин предполагает, что все зависит от особенностей конкретного организма. Был случай, когда у «мраморной» девочки количество донорских клеток снизилось до 10 %, а потом постепенно увеличилось до 16 %. «Один из вариантов улучшения состояния организма — введение дополнительных донорских лимфоцитов, — рассказывает отец. — Но это опасно, так как за краткосрочным положительным результатом может последовать резкое падение химеризм. Их станет еще меньше, чем было до процедуры. На эту тему мы уже разговаривали с доктором Степенски».

Во время реабилитационного периода «мраморные» дети проходят курс химиотерапии и плановую вакцинацию для укрепления организма. Первую прививку делают через полгода после операции, а потом каждые два месяца, согласно разработанному израильскими врачами протоколу. Чтобы оценить состояние ребенка, в кровь вводят «убитые» микроорганизмы и только потом используют живую вакцину. По словам родителей, благодаря грамотному подходу докторов мальчик чувствует себя хорошо. Беспокоит только насморк. Промывать ребенку нос они опасаются, так как это может грозить отитом. Выписанные саранскими врачами препараты согласовываются с зарубежными коллегами.

Сейчас Кирилл проходит медико-социальную экспертизу для переосвидетельствования инвалидности. Из-за остеопетроза ухудшилось зрение. Мальчик различает картинки на расстоянии 5–10 сантиметров. К счастью, местные доктора относятся к Галкиным с пониманием и стараются принимать вне очереди. Дело в том, что, находясь долгое время в поликлинике, ребенок с ослабленным иммунитетом может подхватить какую-нибудь инфекцию.

«Сынок растет и вполне нормально развивается, ему многое становится интересно, — говорит Анастасия. — Вечерами гуляем всей семьей, несмотря на холод. Кириллу надо много ходить. Если быстро просится домой, то говорим, что так велела доктор Ирина. Тогда он собирается с силами и идет дальше». «Недавно вступили в некоммерческую организацию «Особые дети», — продолжает отец. — Руководство подарило нам абонемент на посещение песочницы в «Сити-Парке». Также Кирюша полюбил батут. Мы не запрещаем. Это дополнительная гимнастика».

Напомним, что проблемы со здоровьем начались у мальчика в 6-месячном возрасте. Ухудшилось зрение. Окулист поставил диагноз «частичная атрофия зрительного нерва» и назначил дополнительное обследование. Родители консультировались с офтальмологами и неврологами в Самаре, Нижнем Новгороде и Москве. Прогнозы медиков были неопределенными, они не понимали причину недуга. Назначенное лечение не давало результата. Невролог поставил 9-месячному Кириллу диагноз «гидроцефалия». Размеры его головы увеличивались по 5 см в год. Все выяснилось, когда при прыжке на батуте мальчик сломал ногу. Рентгенолог заметил на снимке изменения в структуре костной ткани… В сентябре прошлого года Кириллу поставили окончательный диагноз «остеопетроз» («мраморная болезнь») — редкий генетический недуг. Его спасла операция по пересадке костного мозга в Израиле. В России статистика успешного лечения остеопетроза неутешительна. Профессор медицинского центра «Хадасса» Полина Степенски подтвердила, что Кириллу поможет только экстренное хирургическое вмешательство. Счет шел на недели. С каждым днем растущая костная ткань сдавливала нервы и сосуды, забирала жизненные силы, нарушая работу всех систем детского организма. Кирилл почти полностью ослеп. По прогнозам медиков, ему грозила потеря слуха. В ноябре прошлого года израильская клиника выставила Галкиным счет на общую сумму около 19 миллионов рублей. У семьи таких денег не был. Деньги на лечение мальчика собирали по всей России. Устраивались благотворительные акции и концерты, постоянно публиковались сообщения в СМИ. Необходимая сумма была набрана всего за месяц. Большую часть пожертвовали жители Мордовии. Операция по трансплантации костного мозга прошла в клинике «Хадасса» 22 февраля и длилась 20 минут. Донора нашли в Германии…

 
По теме
49 340  жителей Мордовии пользуются электронными трудовыми книжками. Из них 35 284 работника  отказались от бумажной версии и перешли на электронный формат учета профессиональной деятельности.
В Мордовии подвели итоги специальных рейдовых мероприятий на транспорте - Вечерний Саранск Сотрудниками УФСБ России по Республике Мордовия во взаимодействии с региональными МВД и Росгвардией с 11 по 19 марта проводился внеочередной этап совместной спецоперации «Анаконда»,
Вечерний Саранск
Гепатит С - вирусное заболевание, которое может протекать в острой и хронической форме, притом частота хронизации этой инфекции очень высока: до 85% случаев.
Роспотребнадзор